Podcasts - Les spécialistes - Associations solidaires

Jeudi 28 Juin 2018

29 juin : Fête des Loges au bénéfice d'Autour des Williams

Invité : Anne-Isabelle Gutierrez, responsable développement, Nathalie Hugoni, maman de Svetlana, 15 ans, porteur du syndrome de Williams et Beuren et membre de l’association ainsi que Marie-Emilie, 20 ans, sœur de Svetlana, Ophélie Meunier, animatrice M6, marraine de l'association (reportage)

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 Nathalie Hugoni, Anne-Isabelle Gutierrez et Marie-Emilie Hugoni

Le Syndrome de Williams et Beuren, associe un retard psychomoteur, un profil comportemental particulier caractérisé notamment par une hyper sociabilité, des manifestations cardiovasculaires et quelquefois, chez le nourrisson, des perturbations du taux de calcium dans le sang (hypercalcémie). Il a été décrit pour la première fois en 1961 par un cardiologue néo-zélandais le Dr Williams, puis quelques années plus tard par un médecin allemand, le Dr Beuren, d'où son nom.

L'association "Autour des williams" est née en 2003. Anne-Laure, la maman de Marius, a créé l’association avec François, papa de Thomas, et d’autres parents et amis. Le choix d’une association est venu naturellement, en réaction à l’absence d’informations précises et structurées, et pour répondre au désarroi des parents après un diagnostic souvent douloureux et maladroit.

Contacts :

06 88 39 49 07
www.autourdeswilliams.org
a
utourdeswilliams@yahoo.fr 
contact@autourdeswilliams.org

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