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Mercredi 30 Mai 2018 - 16h15

Santé

Sclérose en plaques : 2ème cause de handicap chez les 20-40 ans

Ce mercredi 30 mai, c’est la journée mondiale de la sclérose en plaques. A cette occasion, nous nous sommes intéressés de plus près à cette maladie du système nerveux central, qui touche particulièrement les adultes entre 20 et 40 ans.

La sclérose en plaques est une maladie qui s'attaque au système nerveux
La sclérose en plaques est une maladie qui s'attaque au système nerveux

La sclérose en plaque, qu’on appelle aussi SEP, est une maladie auto-immune qui cible plus particulièrement les jeunes adultes qui ont entre 20 et 40 ans. Selon l’Association française des Sclérosés en plaques, en France c’est plus de 100 000 personnes qui sont touchés. Chaque année c’est plus de 5000 nouveaux cas qui sont déclarés. Avec 4 fois plus de risques pour les femmes d’être atteintes que les hommes.

Nous avons choisi de réécouter le témoignage de Marine Barnérias, une jeune femme que nous avions accueilli à Vivre FM il y a plusieurs mois. Venue nous parler de son livre « Seper Héros », elle y raconte comment elle a vécu la découverte de sa maladie, à l’âge de 21 ans.

Trouble de la vue, fourmillements, perte d’équilibre, les symptômes de la sclérose en plaque peuvent causer de nombreuses séquelles et différents handicaps : la maladie atteint le cerveau, les nerfs optiques, et la moelle épinière. La cause de tout cela, c’est un dysfonctionnement de la myéline, une substance qui sert à isoler et protéger les fibres nerveuses. Pierre Michelino le délégué départemental de l’Association française des sclérosés en plaque de l’Oise en est lui-même atteint.

Cette journée mondiale de la sclérose en plaque, c’est aussi l’occasion de donner des clefs aux patients pour qu’ils puissent mieux vivre avec la maladie. A Toulouse, par exemple, l’association SEPBySteps organise l’opération « boxons la Sep » pour promouvoir l’activité physique. David Brassard, médecin au CHU de Toulouse, nous explique en quoi le sport peut être bénéfique pour les malades.

D’autres initiatives voient le jour, comme le laboratoire Biogen qui lance aujourd’hui même une application, appeler « Cléo ». Son rôle, c’est d’améliorer le quotidien des patients. Cela passe par une messagerie en ligne direct avec une infirmière, des astuces pour surmonter les difficultés de la vie quotidienne et des programmes sportifs et bien-être conçus par des médecins.

Chaque année en mai, à l'occasion de journée mondiale de la sclérose en plaques, la Fédération UNISEP organise une campagne nationale de sensibilisation pour faire connaître la SEP du grand public et lutter contre les préjugés sur cette maladie. Pour la campagne SEP 2018, l'UNISEP a organisé un grand concours de courts métrages, pour "montrer ce qui ne se voit pas", comme la SEP, une maladie souvent invisible. La vidéo gagnante sera diffusée à la télévision prochainement.

Quand à la recherche sur la maladie, elle progresse. Depuis une dizaine d’années, on voit apparaître de nouveaux traitements. D’ailleurs, le 1er juin, à Paris, à lieu un sommet de chercheurs français et espagnols pour discuter des dernières avancées majeures.

 

Retrouvez l’intégralité de notre reportage:

Camille Lourdeau

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