PubliƩ le : Jeudi 28 Juin 2018 - 18h30

Aidants Familiaux

Hyper-sociabilité : Comment protéger nos proches qui souffrent de ce syndrome ?


Nathalie, maman d'une petite fille atteinte du syndrome de Williams et Beuren

Nathalie est maman d’une petite fille atteinte du syndrome de Williams et Beuren, une maladie rare d’origine génétique qui entraîne notamment une hyper-sociabilité, qui peut mettre en danger la vie des personnes qui en souffrent. 3000 Français sont concernés.

Nathalie est maman de la petite Svetlana, née en 2003, avec le syndrome de Williams et Beuren. Une maladie génétique rare liée à la perte d’un petit fragment de chromosome. Elle se traduit le plus souvent par une malformation cardiaque, un retard de développement intellectuel et moteur, accompagné de caractéristiques physiques et comportementales particulières. Les symptômes de cette maladie sont nombreux et variés. La plupart des malades ne présentent pas tous les symptômes. Cela rend le diagnostic plus difficile. Il existe des cas de personnes qui ont découvert leur maladie à un âge avancé. L’une des particularités de cette maladie, c’est l’hyper-sociabilité, qui peut mettre en danger la vie des malades.

 

Invitée sur Vivre FM ce matin, Nathalie nous a expliqué que sa fille faisait confiance trop facilement aux inconnus et qu’elle devait sans cesse rester vigilante « Quand je lui explique et qu’on lui fait peur elle comprend mais le lendemain elle oublie et elle est capable de recommencer la même chose ».


3000 Français sont atteints du syndrome Williams et Beuren. L’association Autour des Williams, fondée en 2003 par des parents d’enfants porteurs de cette pathologie, accompagne les familles qui manquent souvent d’informations sur le sujet. Anne-Isabelle Gutierrez, responsable du développement de l’association Autour des Williams, était aussi notre invitée ce jeudi matin sur Vivre FM. « Pour donner un exemple très concret, un enfant ou un adulte ne voit pas un visage négatif. Nous on va avoir ce petit repère au début qui va nous dire «  c’est une personne qui me donne confiance ou qui ne me donne pas confiance ». La personne porteuse du syndrome ne voit pas cette différence. Il n’y a que du filtre positif. Tout le monde est super ! On peut faire confiance à tout le monde. Il faut faire attention parce qu’il va faire autant confiance à ses parents qu’au chauffeur de bus. »


L’association « Autour des Williams » vous attend à la nouvelle édition de la Fête des Loges, dans la forêt de Saint-Germain-en-Laye à partir de ce vendredi 29 juin 2018, pour une grande opération caritative en faveur des malades.  

 

Voici le PODCAST pour écouter l’émission spéciale avec l’intervention d’Ophélie Meunier, marraine de l’association « Autour des Williams ».

Marie Dilou